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希少疾患患者の総数は米国人より多い!

希少・難治性疾患について考えてみよう

2019年02月28日 15:35

希少疾患患者の総数は米国人より多い!

 2月最終日は、世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day; RDD)である。2008年にスウェーデンで始まった活動で、希少・難治性疾患の患者のQOL向上を目指すイベントが世界各地で行われる。昨年(2018年)は95カ国で開催された。日本は2010年から参加しており、今年は2月末日に先駆けて、東京大学大学院で希少疾患に関するドキュメンタリー映画の上映会「RDD東大薬学部」が行われた。

■RDD東大薬学部
開催日:2019年2月17日
上映作品:『RARE』(スタンフォード大学医療倫理研究所/2012年・米国/日本語字幕Dream Bridge)、『奇跡の子どもたち』(タキオンジャパン/2017年・日本)
会場:東京大学本郷キャンパス薬学系研究科総合研究棟講堂
主催:東京大学大学院薬学系研究科ITヘルスケア社会連携講座
共催:難病・希少疾患情報/コミュニティサイトRareS.
後援:がん情報サイト・オンコロ、3Hライフサイエンス研究所、特定非営利活動法人難病ネットワーク

◎この記事のポイント

  • 世界の希少疾患患者は推定3億5,000万人
  • HPS患者とAADC欠損症患者を描いた『RARE』、『奇跡の子どもたち』
  • PFIC2に関する治験は今春までにあと2例の参加者が必要

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